SMA hastası Sare için Avrupa’dan destek

Antalya’da yaşayan SMA hastası Sare Uluçay’ın yardım isteğine Avrupalı seyahat acentelerinden de cevap geldi. Zoom üzerinden Sare için yapılan çalışmalar kampanyaya ivme kazandırırken bağış oranı kısa sürede yüzde 35’e yükseldi. 

Antalya’da yaşayan Tülay ve Süleyman Uluçay çiftinin kızları, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 gen hastası Sare Uluçay’ın (3) yaşam mücadelesine Avrupa’dan ses geldi. Çoğu Almanya’dan olmak üzere Avrupa’nın çeşitli bölgelerinde seyahat sektöründe hizmet veren gönüllüler, minik Sare için yürütülen valilik izinli kampanyaya ciddi bir ivme kazandırdılar. Kuzey Ren-Vestfalya (NRW) eyaletinden Tığ Flugreisen şirketi sahibi Hakan Tığ’ın organizasyonu ve kampanyanın Almanya gönüllüsü, Aroha Reisen’in sahibi Seval Coşkun’un da sunumunda, Zoom uygulaması üzerinden yapılan bağış kampanyasına 80’in üzerinde seyahat acentesi sahibi katıldı.

Toplantıda minik Sare annesiyle birlikte yer alırken Türkiye gönüllüleri yürütülen çalışmalar hakkında bilgi verdiler. Adeta bağış yarışına giren katılımcılar, Sare ile ilgili duygu ve düşüncelerini de dile getirdiler.

9 MART’TAKİ BULUŞMAYA 500 KİŞİ KATILIYOR

Geçmişte de SMA hastası bebeklere yardımcı oldukları için Sare için başlatılan kampanya için kendisine gelen teklifi duraksamadan kabul ettiğini söyleyen Hakan Tığ, “Sare bebeğimizin acilen ihtiyacı olan tedavi parasını inşallah hep birlikte en kısa zamanda toparlamaya çalışacağız. Birlikten kuvvet ve başarının doğacağına inanıyorum. Geçmişte de Zoom uygulaması üzerinden Almanya, Hollanda, Belçika, Avusturya ve İsviçre’deki seyahat acentelerini turizm sektöründeki kaliteli otellerle bir araya getirdiğim için güzel bir isim yapmıştım. Bunun aynısını Sare bebeğimiz için gerçekleştirdik” dedi.

Tığ, 9 Mart akşamı saat 19.00’dan itibaren aynı içerikli bir toplantıyı daha yaklaşık 500 katılımcıyla gerçekleştireceklerini bildirdi.

SARE TEDAVİYE ULAŞABİLMEK İÇİN AÇ BIRAKILMAK ZORUNDA  

“Ya Sare için çare sizsiniz ya da Saresizsiniz” cümlesiyle kampanyanın hayati önemine dikkat çeken Almanya gönüllüsü Seval Coşkun da kampanyanın hızlanmasının sevindirici olduğunu dile getirdi. Sare’nin tedavisi için ihtiyaç olan meblağın bugüne kadar yüzde 35’inin toplandığını belirten Coşkun, “Yaklaşık 80 kişinin katıldığı 3 saatlik canlı yayınımızda 20 bin avroya yakın bağış toplandı. Bu çok sevindirici bir geliştirme. Meblağ büyük olmasa da kampanyaya bir ivme kazandırılması çok önemliydi ve bunu başardık. Yüzde 50’yi aşarsak her şey daha kolay olacaktır. Zira yüzde 50’yi geçen kampanyalara destek veren kurumlar var ve onlar da bu durumda desteklerini verecekler” şeklinde konuştu. Sare için zamanın giderek daraldığını hatırlatan Coşkun, “Zamanımız çok dar ve çok acelemiz var. Zira Saremizin tedavisinin yapılabilmesi için 13,5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Şu an 12,5 kilo ve kilo kriterini koruyabilmek giderek zorlaşıyor. Sizlerin desteğiyle Sare’nin yaşama tutunmasını sağlayabiliriz” çağrısı yaptı.

MASRAFLAR TÜRKİYE’DE KARŞILANMIYOR

Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine neden olan genetik hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren, “tıp tarihinin en pahalı tedavisi” sayılan Zolgensma adlı ilaç ve tedavi masrafları Türkiye’de sağlık kasaları tarafından ödenmiyor. Tek dozluk fiyatı 2,1 milyon dolar olan ilaçla birlikte toplam tedavi masrafları ise yaklaşık 2,5 milyon avroyu buluyor.

Merkezi Bremen’de olan Help Dunya Derneği de Sare’nin kampanyasını bünyesine aldı. Bağış yapmak isteyenlerin “www.help-dunya.com” adresi üzerinden bilgi alabileceği bildirildi.

YENİ POSTA – HAMBURG